По инициативе европейской организации EURORDIS, самый редкий день в календаре — 29 февраля — получил престижный статус Международного дня редких заболеваний. В обычные годы этот день, не существующий в календаре каждого года, отмечается 28 февраля.
Этот день стал традиционным ежегодным событием, направленным на информирование и просвещение. Главная цель заключается в привлечении внимания общественности к проблемам людей, страдающих от редких заболеваний, и в повышении осведомленности о влиянии таких заболеваний на жизнь людей.
В России Международный день редких заболеваний начали отмечать с 2008 года. В этот день общественные организации, благотворительные фонды и другие организации проводят различные благотворительные и просветительские мероприятия. Одним из ключевых событий в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных, собранные средства от которой направляются на лечение как детей, так и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.