В День больного эпилепсией, 26 марта, aif.ru узнал у специалистов, насколько это заболевание сегодня распространено, и какая помощь сегодня оказывается детям с эпилепсией.
Фиолетовый день отмечается с 2008 года. Его инициатором стала девятилетняя Кессиди Меган из Шотландии, которая страдает эпилепсией. Девочка мечтала развеять мифы вокруг этого заболевания, и рассказать общественности, что данный диагноз — не приговор, а люди с эпилепсией ничем не отличаются от остальных.
Каждый четвертый пациент — ребенок
Эпилепсия может развиться в любом возрасте. Но чаще всего она возникает в детстве. Во всем мире около 70 миллионов человек имеют диагноз эпилепсия, четверть из них — младше 15 лет. Такие данные приводит Международная лига борьбы с эпилепсией.
Болезнь не является психиатрической патологией, лечат ее неврологи. Механизм ее заключается в изменении активности нейронов в коре головного мозга. Однако в зависимости от вида и причины развития болезни, формы и частоты приступов при эпилепсии возможны (но не обязательны) и психические расстройства.
Российская детская клиническая больница осуществляется полный цикл диагностики и лечения этого заболевания, что позволяет устанавливать точный диагноз даже в самых сложных случаях. «Ежегодно в РДКБ специализированную медицинскую помощь получают около 1000 пациентов с эпилепсией, — рассказала aif.ru заведующая психоневрологическим отделением для детей младшего возраста Российской детской клинической больницы РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, кандидат медицинских наук Елена Ильина — Это заболевание стало одним из приоритетных направлений в работе неврологов с момента открытия больницы. В настоящее время в клинику госпитализируются пациенты в возрасте от 1 месяца до 18 лет с пароксизмальными состояниями, в первую очередь с диагнозом эпилепсия».
Не только приступы
Хотя эпилепсию порой называют болезнью гениев, ведь ею страдали Ван Гог, Достоевский, Александр Македонский, Леонардо да Винчи, Сократ и другие великие люди, такой диагноз, особенно, если его ставят ребенку, родители воспринимают как трагедию. Ведь эпилепсия — болезнь хроническая, то есть, на данный момент неизлечимая, хотя и возможны случаи, когда она проходит сама собой (так иногда случается у подростков) или приступы могут прекратиться в результате хирургического лечения.
Многие люди уверены, что опасность заболевания заключается лишь во внезапных судорожных приступах (которые, кстати, бывают не при всех формах эпилепсии). На самом деле возможны и отсроченные негативные последствия: болезнь приводит к задержке развития у детей и другим серьезным проблемам, существенно снижающим качество жизни. Тем не менее, возможности помощи детям с таким диагнозом сегодня существенно возросли, а лечение (и медикаментозное, и хирургическое) стало более эффективным.
Какие нужны исследования
Но сначала нужно убедиться в том, что у ребенка — именно этот диагноз, поскольку многие состояния (обмороки, мигрени, пароксизмальные состояния и прочее) могут маскироваться под эпилепсию. Поэтому только на основании клиники диагноз не ставится. Нередко эпилепсия проявляется в бессудорожной форме, и тогда заподозрить ее еще сложнее.
Видео-ЭЭГ-мониторинг является одним из ключевых методов диагностики эпилепсии. Одна из первых в стране лабораторий видео-ЭЭГ-мониторинга открылась в 1996 году в РДКБ, в психоневрологическом отделении для детей младшего возраста. Это позволило существенно улучшить диагностику различных пароксизмальных состояний у пациентов.
Время этого исследования, которое может длиться от одного часа до суток, ребенок, на которого надевается специальная шапочка с 2 десятками электродов, и приклеиваются несколько дополнительных электродов на тело, проводит в специальной комнате. Если исследование — суточное, то в этой же комнате пациент играет, читает, смотрит фильмы, ест и даже спит. Важно, чтобы все время его лицо было развернуто к видеокамере.
Ведь при возникновении приступа самым важным для правильной интерпретации являются движения глазных яблок и век (иногда приступы только этим и проявляются, а «падучей» не бывает). Также при исследовании родители должны нажимать на кнопку, когда видят (или подозревают), что у ребенка эпилептический приступ, это время надо отмечать в специальном листе. Сначала проводится запись активного бодрствования, ребёнку предлагается спокойно посидеть с открытыми глазами (можно в это время посмотреть мультфильмы). Далее, проводится запись пассивного бодрствования – нужно посидеть (или полежать) с закрытыми глазами. Через полчаса после начала исследования (и за 30 мин до его окончания) проводятся функциональные пробы – «провокации» эпилептической активности. Например, просят ребенка открывать-закрывать глаза, глубоко подышать, или направляют вспышки яркого света на глаза пациента.
Диагностика заболевания также включает в себя методы нейровизуализации: компьютерную и магнитно-резонансную томографию. Как рассказал aif.ru заведующий отделением лучевой диагностики Российской детской клинической больницы РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор Алихан Алиханов, первый протокол МРТ-исследования высокого разрешения при фокальной эпилепсии у детей на основе функционала полуторатеслового сканера впервые разработали именно в этой больнице. «Сейчас методика прошла многократную модификацию и успешно реализуется уже на суперкондуктивных магнитно-резонансных системах 3 Тесла, а также применяется в медицинских учреждениях по всей стране. Она была разработана нами в 2006 году и предшествовала всем зарубежным аналогам, которые начали внедряться только в 2015-2017 годах», — отметил врач.
Всё под контролем
За последние годы появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их грамотное назначение и применение позволяет достигать контроля болезни у 65-70% пациентов. Совместно с кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова в клинике были разработаны алгоритмы назначения и контроля проводимой противосудорожной терапии у детей. Правильное лечение помогает держать болезнь под контролем, а пациенты могут вести нормальную жизнь.
Помимо этого, совместно с Медико-генетическим научным центром в РДКБ был впервые разработан и начат селективный скрининг пациентов с задержками развития и эпилепсией. Благодаря ему удалось выделить группы пациентов, которые страдают врожденными наследственными болезнями обмена веществ, и уточнить причину возникновения патологии. Это в свою очередь позволяет оказывать комплексное лечение: проводить не только противосудорожную терапию, но и патогенетическую — бороться с причиной, а не с симптомом.
Операция в 70% прекращает приступы
А пациентам с формами болезни, устойчивыми к лекарственной терапии, сегодня после комплексного всестороннего обследования проводят нейрохирургическое вмешательство.
Более десяти лет в РДКБ проводится хирургическое лечение эпилепсии — резекция фокальных очагов. Это сложнейшее оперативное вмешательство, которое доступно в клинике благодаря комплексной мультимодальной предоперационной диагностике. С ее помощью удается не только проводить резекцию фокальных очагов с высокой точностью, но и минимизировать повреждение «здоровой» мозговой ткани. Это существенно снижает степень инвалидизации пациентов, и повышает их реабилитационный потенциал.
«Ежегодно мы проводим порядка 50 операций пациентам с эпилепсией в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи, — сообщил aif.ru врач нейрохирургического отделения Российской детской клинической больницы РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Игорь Васильев. — Более 70% случаев оперативного лечения приводит к полному выздоровлению пациента: когда совсем прекращаются приступы и исчезает необходимость использовать противосудорожные препараты».
Дети с эпилепсией часто имеют сопутствующие двигательные нарушения, и нуждаются в реабилитационной терапии. Российская детская клиническая больница была одной из первых в стране, где стала возможна реабилитация пациентов с эпилепсией под контролем ЭЭГ. Благодаря тесному сотрудничеству с кафедрой реабилитации, спортивной медицины и физической культуры педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова разработаны реабилитационные методики, которые можно применять у пациентов с эпилепсией.